vivere onlusMilano, 16 novembre 2009 – Si celebra il 17 novembre 2009 la prima giornata europea del neonato pretermine promossa da Vivere Onlus insieme alla Fondazione Europea per l’Assistenza Neonatale (EFCNI). Normalmente ogni bambino cresce nella pancia della mamma per quaranta settimane, circa il 7% – 9% nasce prima della 37ma settimana, l’1% viene alla luce prima della 32ma settimana, cioè meno di 7 mesi di gravidanza. Gli ottimi risultati che le tecnologie biomediche per le cure intensive neonatali hanno ottenuto in questi ultimi 5 anni, hanno permesso la sopravvivenza anche a bambini nati solo alla 23ma settimana di gestazione (5° mese di gravidanza). Purtroppo le gravidanze a rischio aumentano per varie ragioni una delle quali è il maggiore ricorso alla fecondazione assistita e le gravidanze plurigemellari.

Esistono vari gradi di prematurità che non sono solo semplici numeri. La differenza tra un neonato di 23 settimane ed un neonato a termine è superiore alla differenza tra un bambino di qualche mese ed un adolescente e la specializzazione dei reparti di terapia intensiva neonatale nella cura risulta determinante per il futuro di questi piccoli. Un evento così fortemente traumatico che interrompe bruscamente un complesso processo di maturazione fisica e psicologica del bambino e della madre, può implicare difficoltà nello sviluppo psico-affettivo e relazionale di tutta la famiglia. Un percorso questo non ancora esplorato e che lascia molto spesso la famiglia senza sufficienti informazioni e senza un adeguato sostegno.
I genitori dei bambini nati prematuri, alle volte con handicap consequenziali, denunciano delle gravi carenze o addirittura nessuna conoscenza delle problematiche insite nella prematurità da parte di istituzioni territoriali ed assistenziali.
I genitori di questi bambini hanno fondato “Vivere Onlus” il Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia.
“In Italia più di dieci neonati ogni giorno, nascono prematuramente. In questi ultimi cinque anni il progresso delle scienze biomediche in ambito neonatale, ha ottenuto risultati  fino a poco tempo fa impensabili, consentendo la sopravvivenza di bambini nati alla 23° settimana di gestazione (5° mese) – afferma Martina Bruscagnin, presidente del Coordinamento Vivere Onlus, rappresentante in Italia di EFCNI -. Questi piccoli bimbi, che possono pesare anche meno di 400 gr vengono accolti in unità di terapia intensiva neonatale (TIN), reparti altamente tecnologici e sofisticati che provvedono al mantenimento delle funzioni vitali per portarli fino alla completa maturità. Tuttavia la degenza in terapia intensiva è un percorso estremamente tortuoso e difficile per il neonato che lotta per la propria sopravvivenza”.

“L’alleanza terapeutica tra medici, genitori e infermieri è un elemento importante nel percorso di un bambino prematuro – afferma Claudio Fabris, professore di Neonatologia presso l’Università degli Studi di Torino -. I genitori, infatti, sono  parte integrante nella cura del neonato pretermine ed è quindi importante che possano avere libero accesso 24 ore su 24 nei reparti di terapia intensiva neonatale. Il problema fondamentale è che la mamma di un neonato pretermine sente di non aver portato a termine il suo compito e quindi pensa di essere inadatta; il fatto di poter partecipare alle cure del bambino, magari dando il suo latte, le consente di riappropriarsi del suo ruolo di madre, senza contare tutti gli effetti positivi che la vicinanza fisica della mamma ha sul bambino”.
Proprio per incentivare l’alleanza tra medici, genitori e infermieri Vivere Onlus e le associazioni locali per le famiglie dei neonati prematuri partecipano alla presentazione nelle librerie italiane, del libro: “420 grammi” Storia di una nascita difficile: diario di un padre, pensieri di una madre” di Peter Durante – Elide Esposito ed edito da Urra.
Il libro, è la testimonianza dei sentimenti di due genitori che desiderano condividere la loro esperienza con altri genitori di bimbi “nati all’inizio di una salita”, a sostegno della medicina e della ricerca. I genitori di Federico, bimbo nato pretermine alla 27^ settimana, desiderano “…..poter sostenere altri genitori chiamati a sopportare  la fatica di questa lotta, perché bisogna essere lì, a lottare con i bambini, sino alla fine, perché loro lo sentono. La scienza ha fatto grandi passi e tanti ancora ne farà, ma i cuccioli non si nutrono solo di scienza e accompagnarli lungo il cammino, come solo un genitore può fare , può aiutare  a farli sentire già vivi, rinnovando in ognuno di loro la voglia di lottare….”
“In Italia i centri ospedalieri specializzati nell’assistenza di queste gravidanze e dei neonati a rischio sono di molto inferiori rispetto alle reali esigenze e molto diversificati, nella qualità dei servizi, nelle varie aree geografiche –
continua Martina Bruscagnin – La sopravvivenza di un piccolo di 500 grammi è data anche dalla fortuna di nascere nelle vicinanze di un reparto di terapia intensiva neonatale con personale medico altamente specializzato.”

Per maggiori informazioni www.vivereonlus.com

Il Coordinamento Nazionale “Vivere Onlus”, nasce nel 2004 a Modena con lo scopo di collaborare con le Terapie Intensive Neonatali italiane per la cura, la ricerca ed il benessere del neonato ricoverato in Terapia Intensiva Neonatale e della sua famiglia. In particolare l’associazione si propone di promuovere la ricerca scientifica, la cultura e la formazione professionale nel campo della medicina perinatale nazionale ed internazionale, sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica per ottenere un’adeguata assistenza per i bambini e i genitori., incentivare la costitituzione di nuove associazioni. L’organizzazione, operante nel settore socio sanitario non ha scopo di lucro e si compone attualmente di 24 associazioni locali dei genitori nati pretermine: Nati per Vivere -Brescia, Lilliput – Monza, Amici della Neonatologia Trentina – Trento, Voglia di Vivere – Milano, Pulcino – Padova, Pollicino – Modena, Piccole Stelle – Viareggio, APAN – Pisa,  Piccoli Passi – Torino, ABC Onlus – Catania, Voglia di Crescere – Cuneo, Il Coraggio di Vivere – Mantova, Scricciolo – Trieste, Campanellino – Trapani, Cucciolo – Bologna, Il Bucaneve – Messina, L’Arca Genova, La Chiocciola – Bologna, Patrizia Funes Onlus – Lecco, Piccini Picciò – FirenzeRemi Onlus – Patti (ME), Associazione per la difesa del neonato – Campobasso, Soccorso Rosa Azzurro Onlus – Napoli, Il Bruco – Napoli.

Prossime date di presentazione del libro


Monza

martedì 17/11
ore 18.00  La Feltrinelli Libri e Musica via Italia 41

Bologna
giovedì 19/11
ore 18.00  La Feltrinelli librerie P.zza Galvani 1/H

Treviso
giovedì 26/11
Ore 18,30 Libreria Lovat Villorba (TV) Via Newton , 32
Napoli
sabato 5/12
ore 11.00 Libreria Guida Saletta rossa via Port’Alba 19

Per informazioni alla stampa:
Noesis Comunicazione – Angela Zeverino
Tel 02-83105108 –  angela.zeverino@noesis.net