«Che cosa ti hanno detto che è?» «Endometriosi». «E che cos’è?»

Questa la reazione comune dopo la diagnosi. Persino Word lo evidenzia come termine sconosciuto: «Nessun suggerimento trovato». Di suggerimenti, in effetti, se ne trovano pochi. Nulla di strano se il vostro ragazzo cade dalle nuvole: lui non possiede l’endometrio, non è tenuto ad averne sentito parlare. Più preoccupante è quando le vostre amiche, sorelle e madri vi fanno gli occhi da cerbiatto smarrito: «Endo-che?» Se poi, parlando con amiche in quel di Melbourne e Vancouver, trovate delle ascoltatrici solerti e preparatissime, scatta l’allarme: saremo mica noi europei ad essere rimasti indietro? Ebbene sì. Il che è particolarmente assurdo considerato la portata di questa malattia: «Si stima che siano 150 milioni nel mondo le donne affette da endometriosi, ma resta una malattia silenziosa e sconosciuta» (da DonneAffettedaEndometriosi.it)

Cerchiamo di illustrarne le basi:

Cos’è: Malattia originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero (endometrio) in altri organi (ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino, vescica, legamenti utero sacrali, setto retto vaginale). Ogni mese, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento. Questo dà origine a cisti, infiammazioni croniche, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.

  1. Sintomi: Dolore pelvico cronico, dolore ovarico intermestruale, dolore all’evacuazione, dolore lombare, dolore addominale, affaticamento cronico, dolore durante e dopo l’atto sessuale, periodi di stitichezza alternati a diarrea, sciatalgia durante la fase mestruale. 
  2. Diagnosi: Una diagnosi tempestiva è fondamentale. Se vi riconoscete nei sintomi sopraelencati, fatevi fare una visita approfondita da un ginecologo. Assicuratevi che sia specializzato in endometriosi: sono frequenti diagnosi errate o una sottovalutazione dei sintomi. Se volete essere ancora più certe sottoponetevi ad una laparoscopia. 
  3. Terapie: Non esistono ancora terapie definitive. Ci sono diverse opzioni, dalla riduzione della presenza di estrogeni all’intervento chirurgico. 
  4. Risorse: È facile sentirsi isolate. L’impatto emotivo della malattia e la scarsa consapevolezza («Endo-che?») fanno sentire come su un altro pianeta. Ma esistono valide risorse in Italia su cui contare. Eccone alcune:
    Associazione Italiana Endometriosi – www.endometriosi.it
    A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi – www.apeonlus.com (personalmente quella che preferisco, con un efficientissimo sistema informativo e di supporto)
    Canto XXXV Inferno. Donne Affette da Endometriosi – www.donneaffettedaendometriosi.it: Sito dell’omonimo libro di Veronica Prampolini, che «racconta la sua battaglia contro l’endometriosi, gli interventi, le difficoltà incontrate per il riconoscimento della malattia, l’impatto sulla vita di coppia, sociale e lavorativa». Una lettura consigliatissima.

La diagnosi del mio (ex)ginecologo si è rivelata errata, causa sintomi effettivamente equivalenti, ma per un anno ho toccato con mano l’alienazione che l’endometriosi comporta e mi sono sentita un po’ meno donna al mancato funzionamento della parte del nostro corpo che racchiude tutto l’essere femminile. Non dev’essere per forza così. Siate consapevoli (e rendete consapevoli) di due cose: della malattia, e di non essere sole. Parlatene, e quando avrete finito parlatene ancora.